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白い旅人《インタビュー第2回》

今回は、アルビノ(アルビニズム・白皮症)の当事者としてウェブサイト「白い旅人」を運営している、白くまさんこと石井更幸(いしいのぶゆき)さんにインタビューさせていただきました。

アルビノは、先天的に色素がない症状(病気)です。大人になるにつれて色素が出てくるタイプもあります。毛の色は白から金・茶・黒と色素の量でさまざまです。目は、青みがかったグレー色になります。また、目に色素がないため視力低下を伴います。アルビノについての正確な情報は、医学書等を参照してください。

白い旅人

自分の病気のことを知ってもらいたい


石井更幸さん
―まずは、立ち上げた経緯あたりからうかがいたいと思っています。2003年の8月ですよね。

その前に、99年に、自分の病気がわかったんですね。

―それまでわからなかったんですか。

わからなかったんですよ。26までわからなかったです。というのはつまり、同じような病気の方が少なくて、会ったことがなかった。

―やっぱり、少ないんですか、アルビノの方って。

いや、意外と多くて、1万から2万人にひとりくらいはいる。この街には6万人いますけど、3人はいます、ちゃんと。で、アルビノの情報局(編集者注:mixiコミュニティ)、それ見てくださるとわかるけど、それが60人から70人にひとりくらいは遺伝子を持っていて、そんなに変異的には珍しいものではないと。それで、たまたま今アメリカに行ってる先輩が、自分にインターネット教えてくれて、それでもう、自分の病気がアルビノとか知ってたので、インターネットを始めたんですよね。

―それまではやっていなかったんですね。

やっていなかったんですよ。それで、その先輩から教わって、インターネットを始めて、で、さっそく、そのアルビノを調べたんですね。そうしたら、当事者のお母さんがやってる、アルビノのページっていうのが出てきた。それが最初ですね。で、その中で当事者の掲示板があって、そこでいろいろ、話をさせていただいた。

アルビノのページは、お子さんの写真載せてたんですよ、赤ちゃんの。その、赤ちゃんのページがイメージわかないんですよねえ。そうしたら、仙台のみんなの寺のがりょうさんが載せてたんですよ、写真を。成人したアルビノの写真を見たのはそれが初めて。でも、その人はお坊さんなんで、アルビノの記事は特に書いてなかったんですね。あくまでも、お坊さんの日記で。

それで、赤ちゃんの写真しかないんだなあ、成人した人の写真がないとなんかこう、と思って先輩に話をしたんです。この病気、自分も26まで知らなかったから、どうにかいろんな人に知ってもらいたいと。そうしたら、先輩が、じゃあホームページお前やってみろ、ソフトがあるから買ってみろ、って言われて。お前、北極行ったり南極行ったり、いろんなことしてるから、書いたらきっとおもしろいよ、って。しかも、お前の病気を知ってもらいたいんだったらじゃあ、お前自身が顔出さなきゃ意味がない、って言われて。最初は、ちょっとやっぱ怖くって、ちょうどネット犯罪が、騒がれ始めた頃ぐらいだったので。

で、最初のうちはあまり写真を載っけてなかったんですけど、先輩が、それじゃ意味がない、と。載せることに意味があるんだから、お前が載せろ、お前が載せなきゃ誰が載せるんだ、って言われて、じゃ、ま、わかりました。自分のためでもあるし、ご家族のためでもあるし、じゃあ、載せますって言って、それからガンガンひまさえあれば自分の写真載せるようになった。それがスタートですね。
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NPO労務サポーター《インタビュー第1回》

今回ご紹介するのは、社会保険労務士の石田信隆先生のサイトである「NPO労務サポーター」です。2008年12月より公開されています。

これまでは、私(やまゆり)が何らかの形で制作に関わったウェブサイトを紹介してきましたが、念願がかなって初めて、私が関わっていないサイトを紹介することになりました。

なお、今回のインタビューは、遠方のためメールにて行わせていただきました。
お忙しいところご協力いただいた石田先生には、大変感謝いたします。

NPO労務サポーター/トップページ

石田信隆先生のNPO労務サポーターへの想い


―まずは「NPO労務サポーター」を立ち上げた経緯をお聞かせ願えないでしょうか。
また、今回これまで1年半にもわたって「毎日更新」を目標に運営を続けられてきたブログとは別に
ウェブサイトを立ち上げられましたが、そのへんの想いについてもお聞かせ願えたらと思います。


石田信隆先生
「NPO労務サポーター」は、「ライフワークはNPOの労務サポート」の私の想いを表したものです。
NPOで活動し、NPOのミッションに共感。人生をかけて、NPO仲間がもっと活動しやすくなるお手伝いがしたい。このように考え、私は「ライフワークはNPOの労務サポート」の社会保険労務士、「NPO労務サポーター」をめざしました。

ブログ「NPO労務サポーターをめざして」(編集者注:2007年5月1日より開始。以来1年8か月間、毎日更新を続けて現在に至る)は、私の人となりを知ってもらう一つのきっかけだと考えています。ブログは、時間や空間を超えて、私の想いを伝えることができます。名刺交換では伝えきれない私の想いを、ブログでご理解いただけたら。そんな気持ちを持っています。

開業後は、私がNPO仲間に対して、何ができるのか。もっと詳しく、NPO仲間に知ってもらう必要があると、考えています。ウェブサイト「NPO労務サポーター」は、私がNPO仲間にどんなかたちでお手伝いができるのか、より詳しく知ってもらいたくて、つくってみました。
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