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白い旅人《インタビュー第2回》

今回は、アルビノ(アルビニズム・白皮症)の当事者としてウェブサイト「白い旅人」を運営している、白くまさんこと石井更幸(いしいのぶゆき)さんにインタビューさせていただきました。

アルビノは、先天的に色素がない症状(病気)です。大人になるにつれて色素が出てくるタイプもあります。毛の色は白から金・茶・黒と色素の量でさまざまです。目は、青みがかったグレー色になります。また、目に色素がないため視力低下を伴います。アルビノについての正確な情報は、医学書等を参照してください。

白い旅人

自分の病気のことを知ってもらいたい


石井更幸さん
―まずは、立ち上げた経緯あたりからうかがいたいと思っています。2003年の8月ですよね。

その前に、99年に、自分の病気がわかったんですね。

―それまでわからなかったんですか。

わからなかったんですよ。26までわからなかったです。というのはつまり、同じような病気の方が少なくて、会ったことがなかった。

―やっぱり、少ないんですか、アルビノの方って。

いや、意外と多くて、1万から2万人にひとりくらいはいる。この街には6万人いますけど、3人はいます、ちゃんと。で、アルビノの情報局(編集者注:mixiコミュニティ)、それ見てくださるとわかるけど、それが60人から70人にひとりくらいは遺伝子を持っていて、そんなに変異的には珍しいものではないと。それで、たまたま今アメリカに行ってる先輩が、自分にインターネット教えてくれて、それでもう、自分の病気がアルビノとか知ってたので、インターネットを始めたんですよね。

―それまではやっていなかったんですね。

やっていなかったんですよ。それで、その先輩から教わって、インターネットを始めて、で、さっそく、そのアルビノを調べたんですね。そうしたら、当事者のお母さんがやってる、アルビノのページっていうのが出てきた。それが最初ですね。で、その中で当事者の掲示板があって、そこでいろいろ、話をさせていただいた。

アルビノのページは、お子さんの写真載せてたんですよ、赤ちゃんの。その、赤ちゃんのページがイメージわかないんですよねえ。そうしたら、仙台のみんなの寺のがりょうさんが載せてたんですよ、写真を。成人したアルビノの写真を見たのはそれが初めて。でも、その人はお坊さんなんで、アルビノの記事は特に書いてなかったんですね。あくまでも、お坊さんの日記で。

それで、赤ちゃんの写真しかないんだなあ、成人した人の写真がないとなんかこう、と思って先輩に話をしたんです。この病気、自分も26まで知らなかったから、どうにかいろんな人に知ってもらいたいと。そうしたら、先輩が、じゃあホームページお前やってみろ、ソフトがあるから買ってみろ、って言われて。お前、北極行ったり南極行ったり、いろんなことしてるから、書いたらきっとおもしろいよ、って。しかも、お前の病気を知ってもらいたいんだったらじゃあ、お前自身が顔出さなきゃ意味がない、って言われて。最初は、ちょっとやっぱ怖くって、ちょうどネット犯罪が、騒がれ始めた頃ぐらいだったので。

で、最初のうちはあまり写真を載っけてなかったんですけど、先輩が、それじゃ意味がない、と。載せることに意味があるんだから、お前が載せろ、お前が載せなきゃ誰が載せるんだ、って言われて、じゃ、ま、わかりました。自分のためでもあるし、ご家族のためでもあるし、じゃあ、載せますって言って、それからガンガンひまさえあれば自分の写真載せるようになった。それがスタートですね。

悩む時間を1日でも短くしてあげたい


でも、最初の頃はいろいろありましたねえ。当事者からも批判されたし、からかい半分の人たちとか、誹謗中傷、脅迫に、いろいろありました。やっぱ、怖いなあ、と思って、どうしようかなあ、って思ったときもあるけど、あるとき、アルビノの子育てをしているお母さんからメールいただいたときね、私は、アルビノの子どもを産んで、私は、将来を悲観して、この子と一緒に死のうと思ってた、たまたま、あなたのホームページにたどりついたときに、自分の略歴見たら、いきなり南極かよー!みたいな、思わず笑ってしまいました、と。それを見たときに、今まで死のう死のうと思って悩んでた自分が可笑しくなってしまって、今、笑ってるんです、って。ありがとうございます。もし、このホームページにたどりついていなかったら、もう死んでいたかもしれません、って、お母さんからそういうメールをいただいたんですよ。

それ聞いたときには、どんなことあってもやめるわけにいかないな、って思いました。続けていこう、って。

―よかったですねえ、そうやって笑えて。

自分もねえ、まさか自分のことしか書いてないじゃないですか。だから、そんなことで、人の命を救えるなんて夢にも思わなくって。結構、そういうのがそのあと何通か続いたんですよ。死ぬまではいかないけど、離婚のこととかいろいろ。

―それは、立ち上げてどれくらい経ってからですか?

えーっと、何年してからだと思いますね。最初は全然知られてなかったんですよ。だから、自分がオフ会設定してから後だと思います。

―ネットだけのつきあいだとどうしても、っていうのありますよね。

そうそう。だから、ネットだけでなく実際に会う、っていうのを一番大事にしてる。気がついたら、全国まわってましたね。ほんとに、最初の頃は、月曜日mixiで出会って土曜日に島根にいたとか、普通にありましたからね。

―行動力すごいですね。

たまたま行けたっていうか、その人も、今までに同じ人に会ったことがなかった、っていうことだったので、こんな喜んでもらえるとは夢にも思ってなかった。自分では旅行のついでって感じだけど、会ってもらう方にとってみたら、ありがたいみたいですね。

―アルビノと限らず、いろんな病気あるじゃないですか。それぞれ、大変な人たちがいると思うんですけど、そういうことができる人っていうのが、なかなかいないんじゃないかと思いますよ。

自分は、たまたま26年間悩んで、で、うちの母親もずっと悩んでいたのを、早く知れば悩まなくて済むじゃないですか。だから、その分を1日でも早く、悩む時間を1日でも短くしてあげたい、っていう気持ちがあるんで。だって、自分なんかほんとに短命、短命って言われてたから、死ぬことばっかり考えてましたからね。

―実際、短命なんですか?

いや、そんなことないです。70歳のアルビノの方もいらっしゃる。医者ですらそういう迷信めいたこと言うんですから。

―ところで「白い旅人」というネーミングは、「白い恋人」のパクリですか?

あ、それはですね。たまたま、会社の同僚なんですけど、ホームページ始めよう、って言ったときに、どういう名前がいいかねえ、って話をしたときに、あの当時は、「なんとかのへやとか」ってはやってませんでした?

―ありましたねえ。

自分もそれにしようなんて思ったんだけど、何人かと話をしてるうちに、たまたまひとりが「白い旅人よくない?」って言って、カッコイイ、それいいね。なんで?俺が白いから?って言ったら、いや、違う違う、そういうのまったく関係ないよ。南極とか北極、普通行かねえじゃん、って。白いは寒いところって意味らしいよ。アルビノだから白、じゃないんですよ。

出来る人が、出来ることを


―立ち上げた当初の想いってとかっていうのは、その後変化とかありますか。

一環してますねー。たまたま、NHKのアナウンサーさんが取材の関係で全部読んだらしいですが、それで読んだら、石井さんはもう、ずーーーと一貫した考え方を貫いてますね、って言われたんです。自分は、難しいことはわからないけれども、ただほんとに知ってほしくって、アルビノっていう存在がいる、ってことを知ってもらいたくって

―うん、なるほど。

だから、それから先のことって、JAN(編集者注:日本アルビニズムネットワーク)とかがやってるんですよ。出来る人が、できることをすればいいのかなあ、と。そんな感じで、JANもそうだし、ドーナツの会もかかわって、自由に動こうかなあ、って思ったんですね。

ホームページどころかパソコンも始めたばかり


―ホームページ自体のことについてうかがいたいと思いますが。ご自身で作られたということで。まったく1から、本買ってきて、ってことですか。

はい。

―最初のころ、苦労とかされましたか。

いや、まったく、そもそも、ホームページ、いや、ネット自体も始めたばっかりで、コンピューター自体も買ったばっかりだったので、キーボードの打ち方ぐらいからスタートしてるので。

―そこからですか。やったことなかったんですか。

はい。いや、パソコン自体は一度やってるんですよ。だけど、液晶じゃない画面だったんですよ。そうしたらあれ、チカチカするじゃないですか。それで、初期設定の段階で目が言うこときかなくなってしまって、もうパソコン使えないと思って、友達にあげちゃいました。だから、パソコン自体は、2回目だったんですけど、結局、何もしてない状態、って言っても過言ではありません。で、キーの打ち方っていうか、そもそも、わからない状態でなんでバラバラなのって聞いたぐらいだから

―バラバラ?

abcdefgってつながってないじゃないですか。なんでこんな、バラバラなんですか、これ、ひらがなとかないんですか、とか言って。そうしたら先輩に、お前馬鹿だなあ、とか言われて。

―確かにそうですね。今は慣れましたか?

慣れました。っていうか、最初の日記が3行書いてあるんですね。それを見ると、3行、たった3行書くのに、最初あの、3、40分かかりました。今だったらたぶん、せいぜい1分か2分とかで終わっちゃうのを、その当時は、文章考えるのに10分ぐらい考えて、文章打ち込むのに20分くらい。変換の仕方もよくわからない。先輩に電話して、すいません変換できないんですけどー、って言って、お前、なんとかってボタンあるだろー、あ、これですか、あー、ほんとだー!とか言いながら。

―文字が、大きいんですよね。あれはやっぱり、視覚障害者の方でも見やすいように、ってことですか。

いやー、結局自分が見やすく作ったら、こうなっちゃったって感じ。って言ってもなんか、来る人来る人みなさんみやすい、って言っていただいてるって感じですね。最初は自分がみやすく、ほら、作業するのが自分じゃないですか。で、どっちかっていうと私のはわりとみんないいっていう人たちが多いけど、逆に私はそれが、って方も何人かいらした。一概にアルビノならみな同じ、とも限らないみたいですね。

―あと、ホームページについて、なにか言っておきたいとか、こんなとここだわってる、とか、こんなことしたよ、とか、ありますか。

最初の頃大変だったのは、毎日書くネタさがし。最初の頃ってみんなが見てる、って意識があったらか書きづらかったんですよ。それが、先輩にも言われたってのもあるし、自分自身でも思ったのは、自分の日記じゃん、別に何書いたっていいじゃん、って思って。で、自分の好きなこと書いたら、毎日どんどんこれも書ける、あれも書ける、ってネタで困ったことってほとんどないですねえ。ちょっとしたことばかりなんですけどねー。でも、そこから出会いが広がって。

―インターネットなかったら、出会ってなかったですよね。

なかったですね。ほんとに、もうここからスタートだったんですけどねえ。ほんとによかったですねえ。

―ありがとうございました。





今回のインタビューにあたっては、駅まで石井さんのお母様が車で迎えに来てくださり、インタビュー自体は石井さんの同級生が経営するカレー屋さん「K's Curry」にて行わせていただきました。

さらに、インタビュー後は町内観光をしてくださいました。初めての対面インタビューということで、至らぬ点がたくさんありましたが、温かく取材に応じてくださった石井更幸さんと、ご協力くださった石井さんのお母様、営業時間を大幅にオーバーしてまで店内にいさせてくださったK's Curryさん、そしてインタビューについてご指導くださった「さむらいコピーライティング道」の小川晶子さんには大変感謝しております。どうもありがとうございました。

⇒今回紹介したウェブサイト「白い旅人」はこちら

※これまでのインタビュー記事
 第1回 NPO労務サポーター

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コメント
こんにちは。とても興味深く拝読させていただきました。
なんかやっぱり、インタビュアーの人柄も伝わるんだなぁって思ったり。

素敵な記事をありがとう。
小川晶子さん

いつもコメントありがとうございます。
ホントに、インタビューアーの人柄もかなり出ますね・・・
NHKが石井さんにインタビューして放送のですが、全然違うので愕然としました(汗)

小川さんのインタビューも、小川さんの人柄が出てると、自分がインタビューしてみて初めて気がついた次第です。
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